Partage des dossiers médicaux avec les chercheurs : le consentement présumé fonctionne en théorie, mais pas encore en pratique

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  • S’inscrire Débat Bienvenue dans le dernier débat sur le registre dans lequel les écrivains et les experts s’affrontent sur des sujets technologiques et vous, le lecteur, choisissez l’argument gagnant. Le format est simple : nous proposons une motion, les arguments pour la motion se dérouleront ce lundi et mercredi, et les arguments contre mardi et jeudi.

    Au cours de la semaine, vous pouvez voter pour quel côté vous soutenez en utilisant le sondage intégré ci-dessous, en choisissant si vous êtes pour ou contre la motion. Le score final sera annoncé vendredi, révélant si l’argument pour ou contre était le plus populaire. C’est à nos rédacteurs de vous convaincre de voter pour leur camp.

    La motion de cette semaine est : Le consentement présumé est la bonne approche pour partager les données des patients de soins de santé, au-delà de leurs soins directs. Ou pour le dire autrement : les dossiers des patients devraient être partagés avec les chercheurs en médecine sur une base de non-participation.

    Le débat sur les avantages du partage des données médicales pour le plus grand bien par rapport aux attentes individuelles en matière de confidentialité et de consentement, s’est pour le moins animé au cours de la dernière année et demie. Mais si le consentement n’est pas seulement assumé, mais informé, en tirerons-nous tous profit ? Nos contributeurs servent leurs propres prescriptions, mais c’est vous qui décidez.

    Argumentant CONTRE LA MOTION aujourd’hui est Joe Fay, qui a écrit sur le secteur de la technologie pendant 30 ans et a édité des publications à Londres et à San Francisco.

    L’agrégation massive de données sur la santé présente des avantages théoriques incontestables pour permettre la recherche sur la santé publique en général et sur les maladies nouvelles ou rares en particulier. Les pays collectivistes tels que l’Allemagne et Singapour sont considérés comme ayant mieux servi leurs citoyens pendant la pandémie que des sociétés plus individualistes telles que les États-Unis, le Brésil ou le Royaume-Uni.

    Cela renforce sûrement l’argument en faveur du consentement présumé, diraient ses partisans. Mais le choix individuel compte, et Phil Booth de MedConfidential a démontré avec éloquence plus tôt cette semaine pourquoi l’utilisation des données doit être consensuelle, sûre et transparente. Et, surtout, informé. Ainsi, le NHS en Angleterre pourrait, sans doute devrait-il, démontrer les avantages d’une approche de consentement présumé avec son programme de données de pratique générale pour la planification et la recherche (GPDPR), surnommé méchamment la «grande saisie de données GP».

    Apparemment, la plus grande organisation non militaire au monde, ce que fait le NHS donne l’exemple aux systèmes de santé de la planète. Dans le cas du dernier effort du NHS, les citoyens sont assurés que les données seront pseudonymisées, des codes uniques remplaçant les données d’identification clés. NHS Digital sera « en mesure d’utiliser le logiciel pour reconvertir les codes uniques en données qui pourraient identifier directement les patients dans certaines circonstances, et lorsqu’il existe une raison légale valable ».

    Le NHS ne nous a pas « informé » exactement comment les protections autour de son vaste magasin de données seront un défi insurmontable pour la communauté des cybercriminels

    Le problème est que beaucoup dans le monde de la technologie penseront que, aussi intelligents que soient les gens de NHS Digital, il y aura d’autres parties moins scrupuleuses qui seront plus intelligentes et plus nombreuses. Le NHS ne nous a pas « informé » exactement comment les protections autour de son vaste magasin de données seront un défi insurmontable pour la communauté des cybercriminels.

    De même, l’insistance de NHS Digital sur le fait que lorsqu’il s’agit d’organisations commerciales, le partage serait limité aux partenaires ayant une « base légale et un besoin légitime » est moins que rassurante. Il ne énumère que trois exemples du type d’organisations qui pourraient y avoir accès, tout en disant simplement que les compagnies d’assurance ne le feront pas, laissant beaucoup de place à l’interprétation. Et le fait est que le contexte et les interprétations changent avec le temps.

    Les technologies changent. Les politiques changent. Et les gouvernements changent aussi – c’est pourquoi les talibans ont désormais leur propre base de données biométrique des personnes qui ont travaillé avec le précédent gouvernement soutenu par les États-Unis. Une chose reste cependant constante. Les entreprises qui se présentent comme des perturbateurs numériques et des pionniers de l’IA voudront vraiment mettre la main sur le trésor de données du NHS. Désolé, NOS données.

    Et sur les performances passées, ces mêmes perturbateurs ont une tendance alarmante à opérer quelques longueurs d’avance sur les décideurs politiques et les régulateurs. Ainsi, il existe de nombreuses raisons pour lesquelles le public peut se sentir moins assuré quant au consentement présumé en général, et au programme GPDPR en particulier.

    Mais la principale raison pour laquelle les citoyens ne seront pas assurés est que beaucoup d’entre eux ignorent même l’existence du programme GPDPR. En lançant le programme au milieu d’une pandémie, alors que les médecins généralistes sont déjà débordés et que leurs chirurgies sont interdites pour de nombreux patients, le gouvernement a pratiquement garanti un profond scepticisme quant au plan – et par extension, quant à toute la notion de consentement présumé.

    Il peut y avoir un moment où il est vraiment logique que le consentement présumé – mais aussi éclairé – soit le modèle par défaut pour le partage des données médicales. Mais nous n’atteindrons pas ce point tant que les cliniciens, les chercheurs et les citoyens ne se mettront pas d’accord sur un cadre raisonnable pour mettre en place un tel système et sur une manière transparente d’informer les citoyens. Au Royaume-Uni, nous n’avons rien vu de tel. Malheureusement, les sondages ne se prêtent pas à des réponses « pas encore ». Donc, par défaut, la réponse à cette proposition est NON. ®

    Votez ci-dessous. Nous clôturerons le scrutin jeudi soir et publierons le résultat final vendredi. Vous pouvez suivre l’avancement du débat ici.

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