Les patients doivent savoir comment leurs dossiers médicaux sont utilisés et approuver tout partage à des fins de recherche

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  • S’inscrire au débat Bienvenue dans le dernier débat sur le registre dans lequel les écrivains et les experts s’affrontent sur des sujets technologiques et vous, le lecteur, choisissez l’argument gagnant. Le format est simple : nous proposons une motion, les arguments pour la motion se dérouleront ce lundi et mercredi, et les arguments contre mardi et jeudi.

    Au cours de la semaine, vous pouvez voter pour quel côté vous soutenez en utilisant le sondage intégré ci-dessous, en choisissant si vous êtes pour ou contre la motion. Le score final sera annoncé vendredi, révélant si l’argument pour ou contre était le plus populaire. C’est à nos rédacteurs de vous convaincre de voter pour leur camp.

    La motion de cette semaine est : Le consentement présumé est la bonne approche pour partager les données des patients de soins de santé, au-delà de leurs soins directs. Ou pour le dire autrement : les dossiers des patients devraient être partagés avec les chercheurs en médecine sur une base de non-participation.

    Le débat sur les avantages du partage des données médicales pour le plus grand bien par rapport aux attentes individuelles en matière de confidentialité et de consentement, s’est pour le moins animé au cours de la dernière année et demie. Mais si le consentement n’est pas seulement assumé, mais informé, en tirerons-nous tous profit ? Nos contributeurs servent leurs propres prescriptions, mais c’est vous qui décidez.

    Notre premier contributeur CONTRE LA MOTION est le militant pour la protection de la vie privée Phil Booth, le coordinateur de medConfidential, qui milite pour que chaque flux de données dans et à travers le NHS soit consensuel, sûr et transparent.

    Si quelqu’un vous prenait quelque chose et « supposait » simplement que vous étiez d’accord – sans demander ou vérifier, sans même vous le dire ou vous donner le choix – que penseriez-vous ?

    Que penseriez-vous d’eux ; croiriez-vous qu’ils étaient dignes de confiance, ou plutôt comme un voleur ?

    Supposer le consentement pour des utilisations non médicales de vos informations médicales n’est pas comme un consentement implicite pour vos propres soins. Lorsque vous acceptez une référence médicale ou un traitement particulier, vous vous attendez à ce que le médecin qui reçoit la référence ou l’établissement fournissant le traitement sache pourquoi vous venez.

    Le consentement implicite aux soins n’inclut pas également la remise de vos informations de santé les plus sensibles aux commerçants qui vendent des produits n’importe où dans le NHS (pas seulement vous). Cela ne vous inclut certainement pas automatiquement dans des expériences à votre insu ou sans votre permission, que ce soit sur le type de traitement que vous ou d’autres recevez, à quel point cela se passe bien ou mal – ou, comme c’est de plus en plus le cas, pour former des IA ou développer des algorithmes mutants.

    Le consentement implicite n’inclut pas non plus l’utilisation de vos données individuelles pour décider qui reçoit et qui ne reçoit pas quel type de soins, ou si votre hôpital ou clinique local finit par être fermé. Pour de telles décisions de planification et de politique, les données statistiques – c’est-à-dire véritablement anonymes, et pas seulement « anonymisées » – sont (plus que) suffisantes.

    Le consentement présumé à des fins autres que les soins directs des personnes inclurait tout ce qui précède, ainsi que tout ce que le gouvernement et le NHS appelaient « utilisations secondaires » et désormais, de manière plus bénigne, mais quelque peu trompeuse, le terme « recherche et planification ».

    Pourquoi le consentement doit-il même être présumé?

    Ceux qui recherchent des raccourcis ou « rationalisent l’accès » via un consentement présumé cherchent à contourner le principe fondamental selon lequel les patients et les médecins doivent toujours savoir ce qui se passe

    Nous avons beaucoup entendu parler du succès de l’essai Recovery au cours des deux dernières années ; un essai dans lequel les médecins pourraient facilement inscrire leurs patients. Cela n’impliquait aucun consentement présumé – ni de consentement implicite non plus – car chaque étape était convenablement consentie, même pendant les premières étapes d’une nouvelle pandémie lorsque l’incertitude était maximale et que le temps et les faits étaient les plus rares.

    Comme les médecins et les chercheurs en éthique le savent bien, une utilisation fiable des données des patients signifie qu’il faut bien faire les choses.

    Les affirmations selon lesquelles le consentement préalable donné en connaissance de cause est tout simplement « trop difficile » ou « trop lourd » ignorent de manière égoïste les droits légitimes des personnes à la dissidence ou à l’exclusion. Et comme des millions de personnes viennent de le montrer, il est imprudent de supposer qu’une approche « Ne demandez pas, ne dites pas » fonctionnera lorsque, par exemple, vous tenterez de saisir les données du médecin généraliste des patients.

    Ceux qui cherchent des raccourcis ou « rationaliser l’accès » via un consentement présumé cherchent à contourner le principe fondamental selon lequel les patients et les médecins doivent toujours savoir ce qui se passe. Malgré les garanties promises (qui n’ont pas encore été substantiellement fournies) et des années de « vente des avantages », il est toujours vrai que toutes les utilisations secondaires des données ne sont pas dans le meilleur intérêt des patients ou des médecins – bien que beaucoup soient clairement très rentables pour quelqu’un d’autre.

    C’est pourquoi chaque utilisation des données des patients doit être consensuelle, sûre et transparente ; chacun doit savoir comment ses données sont utilisées et faire respecter ses choix. ®

    Votez ci-dessous. Nous clôturerons le scrutin jeudi soir et publierons le résultat final vendredi. Vous pouvez suivre l’avancement du débat ici.

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