Lecteurs réguliers : ne présumez rien lorsque vous partagez des données sur la santé

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  • S’inscrire au débat Le débat sur le registre de cette semaine a débattu de la motion Le consentement présumé est la bonne approche pour partager les données des patients de soins de santé, au-delà de leurs soins directs. Les résultats sont tombés, et comme vous pouvez le voir, nous avons clairement un gagnant.

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    Il est possible qu’il existe des formes plus intimes de données personnelles que nos dossiers de santé. Cependant, ceux-ci résultent généralement uniquement de nos choix personnels.

    Mais nous générons tous des données médicales, et leur partage au-delà des besoins de nos “soins immédiats” – par exemple avec les chercheurs, les gouvernements et les organisations commerciales qui y ont accès – est quelque chose qui nous concerne tous. Ainsi, la proposition selon laquelle « le consentement présumé est la bonne approche pour partager les données des patients, au-delà de leurs soins directs » allait toujours provoquer une forte réaction parmi les Rég lecteurs, dont beaucoup ont une connaissance intime de la façon dont les données peuvent circuler vers des destinations inattendues.

    Rappelons-nous comment s’est déroulé le débat.

    Le Dr Katherine Hanks, médecin généraliste en Australie, a été la première à entrer dans l’arène pour soutenir la proposition. Elle nous a rappelé que les médecins généralistes connaissent bien les questions de consentement et d’éthique. Bien que, bien sûr, « la vie privée des individus doive être solidement défendue, cela ne signifie pas nécessairement que les données de santé ne peuvent pas être agrégées et anonymisées de manière sécurisée pour faire avancer la recherche médicale et sociale ».

    Et elle a ajouté : « Il est important de se rappeler que le consentement présumé est toujours un consentement éclairé : les patients sont informés qu’ils sont supposés avoir consenti au partage de leurs données pour une utilisation dans l’analyse des métadonnées et, s’ils souhaitent se retirer, comment faire donc. En supposant que le consentement ne remplace pas les droits personnels, il crée simplement une présomption en faveur d’un bien public. Au final, « En matière de santé publique, il faut pencher pour privilégier les bénéfices collectifs car au final, ce sont les individus qui en récolteront les bénéfices. »

    Le premier commentateur sorti des pièges était Petite souris qui a été fortement voté pour avoir déclaré: “Malheureusement, je ne fais tout simplement pas confiance aux responsables pour traiter mes données afin qu’elles soient utilisées pour le bien commun. ‘Le consentement présumé’, comme je comprends les choses, signifie donner votre consentement pour vos dossiers à être partagé et vendu à à peu près n’importe qui qui veut.”

    Flocke Kroes a suggéré une alternative pratique : « Ne partagez pas du tout les données. Conservez-les sur un système à lame d’air. Exécutez les requêtes sur le système et renvoyez un graphique du nombre de malades en fonction de l’âge ou une carte thermique basse résolution de l’incidence de la maladie. Le gouvernement britannique (bleu ou rouge) saisit chaque occasion pour devenir encore plus indigne de confiance. Ce type de projet devrait être suspendu au moins jusqu’à ce qu’ils grandissent. “

    Ce qui a déclenché un débat enflammé sur le capitalisme contre le communisme – si vous avez quelque chose qui a de la valeur, n’est-ce pas un devoir moral de facturer autant que possible pour cela ?

    Naturellement, les choses se sont égarées dans le consentement du donneur d’organes. Et les pénuries de carburant. Ainsi que les erreurs de santé précédentes. Tout cela est pertinent, si vous vous souciez de lire les commentaires.

    Il y avait quelques partisans pour la proposition. Chris Evans a souligné : « J’ai presque terminé mon traitement contre le cancer de la prostate (ils disent que le traitement devrait me « guérir »). J’avais un ami (la moitié de mon âge) qui est décédé d’un cancer la semaine dernière, laissant une femme et deux jeunes enfants. Si mon les antécédents médicaux pourraient aider les autres, j’en serais plus qu’heureux. Ils doivent s’assurer que les garanties sont solides et qu’il y aura probablement des violations, mais pour aider mes concitoyens, cela me semble une évidence. “

    Le militant vétéran de la protection de la vie privée, Phil Booth, est intervenu mardi, affirmant que “Supposer le consentement pour des utilisations non médicales de vos informations médicales n’est pas comme un consentement implicite pour vos propres soins”.

    Cela ne signifie certainement pas « également remettre vos informations de santé les plus sensibles aux spécialistes du marketing qui vendent des produits n’importe où dans le NHS (pas seulement vous). Cela ne vous inclut certainement pas automatiquement dans les expériences à votre insu ou sans votre permission, que ce soit sur le type de traitement que vous ou d’autres recevez, à quel point cela se passe bien ou mal – ou, comme c’est de plus en plus le cas, pour former des IA ou développer des algorithmes mutants.” Et à un niveau purement pratique au Royaume-Uni, a expliqué Phil, les garanties promises n’ont pas encore été fournies.

    Comment cela s’est-il passé avec les lecteurs ? Bien, Désolé, vous ne pouvez pas réutiliser une ancienne poignée a attiré beaucoup d’amour des lecteurs pour avoir dit: “L’écrivain est sur ‘Pourquoi le consentement doit-il même être supposé?’ Parce que le gouvernement sait très bien que le consentement exprès serait rarement donné, il utilise donc l’oxymore de « consentement présumé ».

    Devenir très pratique, Jmch a souligné que : « Quiconque travaille avec des ensembles de données sait que les données anonymisées peuvent facilement être désanonymisées. Plus le niveau de détail d’un ensemble de données est élevé, plus il est facile de trouver des points uniques pouvant remonter à des individus. »

    Et Citoyen de nulle part a ajouté : « Ceci. Et le fait que les ensembles de données puissent être combinés et qu’une fois qu’ils le sont, ce qui apparaissait « de façon sécurisée » anonyme dans un seul d’entre eux peut ne pas le rester une fois les données combinées. »

    Dans un tout autre registre, ibmalone a contesté l’utilisation par Phil de l’expression « algorithme mutant », suggérant que cela permet en fait aux décideurs de se tirer d’affaire. “Quel que soit l’algorithme en question, il n’a pas rampé hors de la mer dans un film B des années 50.”

    Mais y a-t-il des raisons techniques de remettre en question au moins la configuration actuelle au Royaume-Uni ?

    Une Lâche anonyme ont déclaré qu’ils travaillaient dans le NHS et qu’ils étaient chargés de transmettre les données des patients à des organisations à but non lucratif dirigées par des médecins afin de fournir des ensembles de données anonymes pour de futures études sur les maladies rares : « Si vous avez une maladie complexe et rare, vous devez supposer que vos données ont été collectées pour le stockage dans un registre de recherche.

    Et comment peuvent se sentir ceux qui souffrent de la maladie rare ? Avancez notre troisième contributeur, Dominic Nutt, un défenseur des patients et militant pour la santé spécialisé dans l’innovation médicale.

    Il a souligné que la société est heureuse de remettre des données personnelles pour des récompenses discutables – tout en acceptant que cette position générale ne s’applique pas à la Rég lectorat.

    Plus précisément, il a fait valoir : « Je suis un diabétique de type 1. Mes anticorps ont attaqué des cellules de mon pancréas. On m’a également diagnostiqué un cancer rare qui, si – ou plus probablement quand – il revient, il sera incurable. Le partage des données, a-t-il déclaré, “changera la manière dont la recherche – actuellement basée sur les rendements décroissants des essais cliniques randomisés – se déroule”.

    Dom a même mis en lumière le piratage technologique dans la communauté diabétique, soulignant : « Nous combinons nos pompes à insuline qui ont une fonction Bluetooth, avec nos systèmes de surveillance constante de la glycémie (CGM)… [And] en travaillant ensemble et en partageant des données, nous… avons mis au point un hack dans lequel nos CGM parlent automatiquement à nos pompes à insuline et ajustent nos doses pour nous, nous laissant libres de continuer comme d’habitude sans avoir à intervenir toutes les cinq minutes.”

    Une Lâche anonyme a déclaré qu’ils ressentiraient sans aucun doute la même chose que Dominic dans sa position: “Mais avec respect, ce n’est pas le sujet du débat… à quelque fin que ce soit si vous ne parvenez pas à vous désinscrire. »

    Et Alain Guillaume a souligné : « Quel est le coût et à qui ? … À quelqu’un qui ré-identifie illégalement ses données qui sont ensuite vendues il y a de l’argent à faire mais il y a peu de coût si cet acte est trouvé ; peut-être au pire une amende pour son S’il y avait des amendes personnelles importantes, alors quelqu’un qui ré-identifie les données pourrait ne pas le faire. Une partie du problème est que la plupart des ré-identifications sont cachées derrière les portes de l’entreprise. “

    vtcoder, un diabétique de type 2, a adopté un point de vue plus large, exprimant sa sympathie pour la situation de Dominic, mais ajoutant : « Est-ce que cela devrait être disponible pour les commerçants salauds (y a-t-il un autre type de commerçant ?) Bon sang non. Et ne parlant que pour moi, je suis dans faveur de la prison – beaucoup – pour ces types de marketing qui essaieront inévitablement de percer le voile de l’anonymat.”

    ST ajouté de manière cryptique : ” voici l’argument de la peur Si vous ne nous communiquez pas vos données patient, elles ou ils vous devrez vous couper les bras et les jambes. Malheureusement, l’argument de la peur fonctionne toujours.”

    Il vous appartenait de vous opposer à la proposition jeudi, suggérant que si le consentement présumé fonctionne en théorie, ce n’est pas le cas dans la pratique. Au moins pas encore. Alors que le NHS du Royaume-Uni a donné un excellent exemple au monde dans de nombreux domaines, il n’a toujours pas réussi à présenter un argument convaincant pour lequel nous devrions lui faire confiance pour gérer nos données en toute sécurité. En regardant plus loin, le programme biométrique des États-Unis en Afghanistan donne une leçon abjecte sur la façon dont les politiques technologiques peuvent être dépassées par les événements sur le terrain. Donc, étant donné que les débats n’ont généralement pas d’option “pas encore”, la réponse doit être non.

    Mais ce n’était pas un non assez fort pour de nombreux lecteurs.

    Citoyen de nulle part a déclaré qu’il était « difficile (pour moi du moins) de comprendre comment quelqu’un qui souligne spécifiquement les résultats potentiellement mortels des données/sur les Afghans collectées sous le régime précédent tombant entre les mains des talibans et arrive toujours à la conclusion « pas encore » plutôt que “Pas jamais” en réponse à la question posée.” Certaines objections ont été formulées, dirons-nous, avec plus de force.

    Mais si franches que fussent les réactions envers tous nos contributeurs, ils étaient aussi généralement bien informés, offrant beaucoup plus de matière à réflexion. Il est juste possible d’émettre l’hypothèse que ceux qui étaient largement en faveur de la proposition étaient plus susceptibles d’avoir une expérience personnelle de la maladie ou des problèmes de santé. Mais, bien sûr, ce n’est pas le genre de données que nous capturons à Le registre.

    Ce que nous pouvons montrer, c’est qu’en fin de compte, les arguments médicaux n’ont pas réussi à l’emporter sur les arguments de la vie privée et de la confidentialité. Le Reg le lectorat a voté massivement contre la proposition. ®

    L'équipe de Comparaland

    Rédacteur web depuis 2009 et webmestre depuis 2011.

    Je m'intéresse à tous les sujets comme la politique, la culture, la géopolitique, l'économie ou la technologie. Toute information permettant d'éclairer mon esprit et donc, le vôtre, dans un monde obscur et à la dérive. Je suis l'auteur de plusieurs livre

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