Le secrétaire britannique à la Santé, Matt Hancock, fait suite au retard de la saisie des données du médecin généraliste avec une campagne intitulée « Les données sauvent des vies »

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  • Suite au revirement du gouvernement britannique sur la date limite de saisie des données des patients des médecins généralistes, le secrétaire à la Santé Matt Hancock, sous le feu des projecteurs, lance un document d’orientation pour convaincre le public des avantages du partage de leurs données médicales.

    Sous le titre « Les données sauvent des vies », le ministère de la Santé et des Affaires sociales publie une série d’initiatives prévues et des progrès apparents face aux critiques concernant sa gestion du programme de données de médecine générale pour la planification et la recherche (GPDPR).

    Surnommé la “plus grande saisie de données de l’histoire du NHS”, le programme a cédé à la pression et a repoussé les plans pour extraire les données GP de 55 millions de personnes en Angleterre, qui seront conservées dans un référentiel central. Le GPDPR devait être lancé le 1er juillet, mais à la suite d’une réaction des médecins généralistes et des militants de la protection de la vie privée, il a été reporté au 1er septembre.

    Approuvant son nouveau plan, Hancock a déclaré que les données avaient identifié ceux qui étaient les plus vulnérables au coronavirus.

    “Les données étaient essentielles à notre réponse quotidienne. Et elles ont alimenté des recherches vitales qui nous ont aidés à découvrir de nouveaux traitements qui ont sauvé des vies dans des communautés à travers le monde. Les données ont fait toute la différence”, a-t-il déclaré.

    « La mise en œuvre de cette stratégie offrira un meilleur traitement aux patients, de meilleurs résultats pour la santé des personnes qui ont besoin de soins et de soutien, ainsi qu’une meilleure prise de décision, une meilleure recherche et un meilleur soutien pour nos collègues de première ligne. les développeurs et les chercheurs que nous avons tous vus ont tellement de potentiel pour transformer la santé et les soins. »

    Mais il n’y avait aucune mention du fait que ces chercheurs pourraient être en dehors du secteur public du NHS ou du Royaume-Uni, ou que leur principal travail pourrait être des études de marché pour des entreprises de santé privées, comme Le registre montré plus tôt cette année.

    Le document d’orientation décrit trois objectifs principaux. Il veut « construire une compréhension sur la façon dont les données sont utilisées et le potentiel d’innovation axée sur les données, en améliorant la transparence afin que le public ait le contrôle sur la façon dont nous utilisons ses données ». Ensuite, il veut « faire du partage de données approprié la norme et non l’exception dans l’ensemble de la santé ». Enfin, il indique que le gouvernement envisage de “construire les bonnes bases – techniques, juridiques, réglementaires – pour rendre cela possible”.

    Il y a beaucoup de détails dans le document, dont certains sont bien accueillis par les professionnels de l’informatique médicale. Mais il y a aussi un sentiment de prudence autour de la section 7 qui décrit des plans pour aider « les innovateurs…

    Certains militants en faveur de la confidentialité des données ont prévu les propositions. Le projet du journal d’utiliser une législation secondaire pour permettre “le partage proportionné de données, y compris, le cas échéant, des informations personnelles dans le but de soutenir le système de santé et de soins sans enfreindre l’obligation de confidentialité de la common law” a effrayé medConfidential.

    Il a demandé : « Ce gouvernement croit-il vraiment qu’il peut utiliser la « législation secondaire » pour renverser le principe millénaire de confidentialité médecin-patient qui est au cœur même des soins de santé ?

    Phil Booth, coordinateur de medConfidential, a déclaré: “Le gouvernement de Boris Johnson dit” Les données sauvent des vies “, mais enterré dans les petits caractères est un accord un peu plus douteux:” Si vous voulez un meilleur traitement de vos données, vous devez nous laisser les vendre ” .”

    S’adressant à l’émission Today de BBC Radio 4 ce matin, la directrice de Foxglove, Cori Crider, a déclaré que certains éléments du plan étaient positifs. Mais sur les 91 pages, un seul paragraphe mentionne les données du médecin généraliste, où se trouve la majeure partie des antécédents médicaux des patients.

    “Vos données de médecin généraliste… sont à bien des égards le prix de tout, car il s’agit d’un ensemble structuré lisible par machine des données de santé de chacun. C’est peut-être l’ensemble de données de santé le plus précieux de la planète. C’est potentiellement d’une immense valeur pour le NHS … mais cela va aussi rapporter aux gens une énorme somme d’argent”, a-t-elle déclaré.

    Donner aux professionnels de la santé l’accès aux données des patients est essentiel pour la recherche médicale, mais il est clair que le gouvernement britannique n’a tiré aucune leçon des erreurs de care.data – c’est-à-dire que la transparence est primordiale.

    La période de retrait précédente dans le cadre du RGPD était de six semaines avant la date de mise en œuvre du 1er juillet et le processus était considéré comme trop complexe. NHS Digital n’a pas encore confirmé la nouvelle date de désinscription pour le lancement du 1er septembre. ®

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