La BMA et le Royal College of GPs refusent d’approuver la saisie de données de NHS Digital sur les chirurgies en Angleterre

  • FrançaisFrançais


  • La British Medical Association et le Royal College of GPs ont déclaré aujourd’hui à NHS Digital qu’ils n’approuvaient pas la collecte imminente de données de médecins généralistes anglais par le gouvernement britannique – surnommée “la plus grande saisie de données de l’histoire” du service.

    La BMA, le puissant syndicat britannique des médecins, a demandé séparément un report du programme jusqu’à ce que le public soit correctement informé.

    Dans leur lettre conjointe à NHS Digital – un organisme public non ministériel mandaté par le ministère de la Santé – les groupes professionnels de médecins de famille ont critiqué l’organisation pour un “manque de communication avec le public concernant les données de médecine générale pour la planification et la recherche (GPDPR ) programme.”

    La lettre conjointe signée par le professeur Martin Marshall, du Collège royal des médecins généralistes, et le Dr Richard Vautrey, président du puissant comité des médecins généralistes de la BMA, a intensifié la pression sur NHS Digital alors qu’une contestation juridique de la saisie des données est en cours de préparation par les groupes de campagne.

    “Le RCGP et la BMA ont soutenu les communications avec les pratiques en reconnaissance de l’obligation légale de se conformer à la nouvelle collection, mais aucune des deux organisations n’a approuvé le programme”, indique la lettre.

    Lancée à la mi-mai, la collecte de données General Practice Data for Planning and Research (GPDPR) est appelée à remplacer le General Practice Extraction Service (GPES) en Angleterre, qui fonctionne depuis plus de 10 ans. Les patients n’avaient que six semaines pour refuser de partager leurs données médicales détenues par leur médecin généraliste avec un système central NHS Digital avec une date limite du 23 juin.

    Cette décision représente “un changement en termes d’échelle et de centralisation des données détenues et est largement perçue comme un changement significatif”, ont déclaré la BMA et la RCGP.

    «La situation actuelle, dans laquelle les communications ont été limitées aux plates-formes en ligne de NHS Digital et, par extension, uniquement à ceux qui maîtrisent le numérique, n’informe pas suffisamment les patients de la collecte.

    « Fournir des informations aux cabinets de médecins généralistes à partager dans les salles d’attente après le lancement du programme est un ajout inefficace, en particulier compte tenu des restrictions continues de distanciation sociale qui limitent le nombre de patients fréquentant leur cabinet de généralistes en personne ou passant du temps dans les salles d’attente », le lettre a dit.

    Séparément, la BMA a publié une déclaration appelant NHS Digital et le gouvernement à retarder l’introduction de son nouveau programme de données jusqu’à ce que les patients et le public aient eu le temps de connaître et de comprendre le programme et de choisir de se retirer s’ils le souhaitent.

    “Le délai est beaucoup trop court car NHS Digital n’a pas engagé le public de manière transparente et active dans la sensibilisation au programme GPDPR depuis son annonce début mai.”

    Le Dr Farah Jameel, membre de l’équipe exécutive du comité BMA GP et responsable informatique, a déclaré : « Tout le monde mérite de savoir ce qu’il advient de ses données de santé, et tout au long de nos discussions avec NHS Digital à propos de ce programme, nous avons souligné l’importance d’une communication claire avec le public.

    “Cependant, ces dernières semaines ont montré que la communication de NHS Digital avec le public était complètement inadéquate, ce qui a semé la confusion chez les patients et les médecins généralistes”, a-t-elle déclaré.

    Lors du lancement du programme, NHS Digital a eu du mal à dire que pendant plus de trois ans, il s’était « engagé avec la BMA, le Royal College of GPs et le National Data Guardian pour garantir la mise en place de garanties pertinentes pour les patients et les cabinets de médecins généralistes ». mais une source familière avec le processus a dit Le registre les organismes professionnels n’étaient pas nécessairement d’accord pour dire que ces garanties étaient en place.

    « L’exercice d’engagement visait à impliquer la profession dans le processus et à obtenir son adhésion. Les derniers mois ont été une course folle et effrénée pour obtenir les données… et cela ressemble à un processus totalement différent de celui auquel la profession était impliquée auparavant », a déclaré notre source.

    “[NHS Digital] ont travaillé avec les dirigeants de GP pour s’assurer que les garanties sont en place. Ce qu’ils ont mis sur leur site Web est factuellement correct, [but] la profession n’est pas d’accord pour que les garanties sont en place, et donc ils n’ont pas été approuvés », ont-ils déclaré.

    La lettre RCPG et BMA intervient alors que Foxglove, un groupe de campagne technologique à but non lucratif, prépare une contestation judiciaire du transfert de données.

    Également soutenu par Just Treatment, Doctors’ Association UK, les Citizens, openDemocracy et la National Pensioners Convention, ainsi que le député David Davis, le défi avertit que l’extraction de données GP dans des systèmes contrôlés par NHS Digital est illégale et le groupe cherchera un injonction d’arrêter le régime.

    Dans des lettres de pré-action adressées au NHS Digital et au ministère de la Santé et des Affaires sociales, les groupes ont déclaré :

    Ils ont ajouté : « Le fait que la date limite pour « se retirer » de ce processus de sélection à grande échelle soit particulièrement préoccupant est le 23 juin 2021, la première collecte devant avoir lieu le 1er juillet 2021. En pratique, cela donne aux patients moins de 6 semaines pour découvrir l’existence du nouveau service GPDPR, comprendre son fonctionnement et ses implications, discerner comment se retirer efficacement.

    «S’ils ne le font pas, le nouveau service collectera des données à partir du 1er juillet 2021 et par la suite, les individus n’auront le droit de se retirer que de manière prospective. Si l’opt-out est exercé dans le court laps de temps disponible, les cabinets de médecins généralistes ont une seule semaine pour mettre en œuvre l’opt-out – malgré les pratiques de généralistes opérant dans une période de forte pression sur leurs ressources », a déclaré une lettre des avocats de Foxglove.

    Le Dr Philip Scott, président du Health and Care Executive chez BCS, The Chartered Institute for IT, a déclaré : « NHS Digital ne semble pas avoir tiré les leçons du fiasco care.data. C’est bien intentionné et offre de grandes opportunités de faire progresser la recherche, mais le manque total d’engagement pour construire la confiance nécessaire du public et des professionnels est étonnant. »

    D’accord, le Dr Bill Mitchell, directeur des politiques chez BCS, a déclaré que l’utilisation éthique des données de santé peut bénéficier à l’ensemble de la société, mais qu’il est “difficile de savoir précisément qui fait quoi avec ces données et le processus devrait être beaucoup plus facile à comprendre et plus visible du grand public.”

    Il a déclaré que les millions de personnes touchées en Angleterre ne seraient “pas au courant” de la saisie des données. « Lorsque de nouvelles conditions générales sont introduites par les applications de messagerie, elles apparaissent au moins sur nos téléphones et nous permettent de les examiner, même si elles sont juridiquement complexes. Rien d’aussi direct ne s’est produit ici en termes de publicité et de campagne.

    «Pour vraiment gagner la confiance du public et démontrer leur engagement envers une utilisation éthique et professionnelle des données, les organisations doivent adopter sans réserve l’ouverture et la transparence, ce qui est particulièrement vrai pour le NHS. Il doit y avoir un mécanisme solide pour nous permettre de vérifier ce qui se passe réellement avec nos données et d’être informé très clairement chaque fois qu’il y a des changements importants dans la façon dont nos données sont partagées, si cela peut nous faire réfléchir. »

    Nous aimons notre NHS

    Révélé: les patrons du NHS England rencontrent des géants de la technologie et de la pharmacie pour discuter de la liste des prix de millions de données médicales des Britanniques

    LIRE LA SUITE

    Un porte-parole du NHS Digital a déclaré : « Comprendre les données des patients sauve des vies. Le partage des données des médecins généralistes a fait partie intégrante de l’identification des preuves médicales et du traitement, notamment l’absence d’association entre le vaccin ROR et le développement de l’autisme, la confirmation de l’innocuité des vaccins et l’étude des liens entre les médicaments et le risque de cancer.

    « Le nouveau programme de collecte de données a été développé en collaboration avec des médecins, des patients et des experts en données, en confidentialité et en éthique pour développer et améliorer les systèmes de collecte de données.

    « Nous nous attendons à ce que les médecins généralistes soient prêts à mettre en œuvre ce nouveau système à partir du 1er juillet, qui apportera des avantages aux patients de toute l’Angleterre et veillera à ce qu’un soutien soit en place pour leur permettre de le faire. » ®

    Laisser un commentaire

    Votre adresse e-mail ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *